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特殊孩子需要的是關心,不是遷就 :唐氏症候群篇

特殊孩子需要的是關心,不是遷就 :唐氏症候群篇

每個孩子都是上天給予父母的一份禮物盒,盒子裏會裝滿了無法預測的歡樂與挑戰。尤其當父母得知孩子患有先天性缺陷的話,就會感到擔心與不知所措。特殊孩童的「特殊」并不是美化「異樣」的詞匯,也不是因爲他們的「不一樣」而需要更多的忍讓。特殊孩子需要的是更多的關心與耐心,才能融入平常的社會裏。

唐氏症候群的人權爭取歷史
早期的唐氏症候群,也被稱為是帶有種族歧視的「蒙古症患者」,因唐氏症患者的臉部特徵比較平扁,臉部特徵被認爲像蒙古人,於是便稱之爲「蒙古症患者」。 在1868年,美國生命倫理學傢弗雷特(Joseph Fletcher)便在他一篇發佈的文章《我們死的權力》(Our Right To Die) 裏表示棄養孩童是醜惡的,但并不帶有罪惡感的。因爲罪惡感是當侵犯他人時所產生的一種感覺,但唐氏症候群患者并不是人。這種歧視成分滿滿的言論與眼光當然不只在知識分子裏散漫,在大衆社會裏,唐氏症候群的人更不被當作是人一樣,墮胎、棄養等等都不涉及道德問題。 

1958年,法國遺傳學家兼兒科專家傑羅姆·勒瓊(Jérôme Lejeune)發現,導致唐氏症候群的原因是因爲21號染色體的三體出現異狀:第21對染色體多出一條,而導致孩童先天患上唐氏症候群的,與種族問題毫無關聯。 

到了1984年,前任美國總統隆納·威爾遜·雷根 (Ronald Wilson Reagon) 修改孩童虐待法案,才得以改變大部分民衆對唐氏症候群的認識與眼光。修改的法案明文規定要是家長不給予身心有障礙的嬰兒適當並充足的治療將被視爲是觸犯虐待兒童法的。若父母想要棄養唐氏症嬰兒,可以向醫生請求讓唐氏症嬰兒安樂死。在香港,被檢驗出懷上唐氏症嬰兒的孕婦在擁有充足和合理的情況,並獲取2名持有執照的醫生批准下,才可以選擇墮胎。 

相比在20世紀人們對唐氏症候群的誤解、歧視和不被視爲人類的情況,在一百多年后的今天,唐氏症候群的人也擁有了更多的基本人權,得到更多人的認識與瞭解。 

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什麽是唐氏症候群?

唐氏症候群能分成三種: 

1)第21號染色體三體變異(Trisomy 21)

這既是以上法國遺傳學和兒科專家勒瓊所提到的因素,也是大部分唐氏症患者(90-95%)的導致原因。染色體變異的唐氏症患者的第21對染色體會比其他人多出一條。一般為第一減數分裂期時不分離而造成的,或也有可能因爲第2減數分裂時不分裂而導致的。 

2)染色體易位型(Translocation)

染色體易位型唐氏症候群患者只占了約5至6%。這類的唐氏症患者細胞中會多出一條染色體,附著在D組或G組的染色體上。這種類型的導致原因可以是偶發性(即父母的染色體都無異常)或遺傳性的(即父母其中一方帶有這樣的染色體)。遺傳性的可以在家族中找到同病症的親人。 

3)無色體型(Mosaicism)

這是比較少見的種類,大約占了1至3%。無色體型患者的父母一般沒有染色體異常的現象,而導致孩子先天換上染色體異常是受精卵的細胞分裂時偶然發生染色體不分離的情況才導致的。 

那麽面對情緒失控的唐氏症孩子,父母該怎麽和他們溝通?

唐氏症候群的人的特點為發育較遲緩,有輕度至中度的智能障礙,心智年齡一般介於8至9歲,身材也比他人矮小。也有許多唐氏症患者會有語言能力發展障礙,無法順暢地與人溝通,表達自己的想法和感受。在這樣的情況下,他們會因爲無法表達出自己的想法而感到無奈或煩躁,導致經常發脾氣、情緒失控的現象。 除了健康上的發展,許多唐氏症兒童的父母都因爲自己孩子的「特別」而給予他們「特別」的照顧,給予很多的忍讓及遷就。

請各位父母瞭解到,即便孩子沒有唐氏症,一味地遷就和忍讓也會把孩子的性格塑造成蠻橫無理。經常發脾氣、常與他人起爭執等等的行爲,都被稱爲是「對立反抗症」(Oppositional Defiant Disorder, 簡稱ODD)。如果不及時處理好的話,有可能會蔓延成反社會人格。 

唐氏症協會的專家們表示,想要讓唐氏症孩子茁壯成長就要打從心裏地愛他們。父母別把「溺愛」當成了愛。臨床心理師兼南卡羅萊納州醫學大學(Medical University of South Carolina)的精神病學臨床教授羅素 . 巴克利(Russell A. Barkley) 建議各位父母們要對唐氏症孩子如常人,別把他們視爲不一樣。因此父母必須基於唐氏症孩子公平的待遇,不只是公平的愛,還必須基於希望他們能有自制力和培養獨立性的「公平懲罰」。當然,必須同時考慮到他們的承受能力。 

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專家也提供了一些與特殊孩子的溝通方式。雖然在溝通上用的言詞等等都沒有太大的差異,但和特殊孩子溝通時是有步驟需要遵守的: 

溝通步驟 1:同理心

首先,父母需要讓孩子覺得父母是瞭解自己當下的情緒,並和自己是站在同一國的。很多時候有語言障礙的小孩無法説出自己的喜怒哀樂,更不能闡述,導致他們有情緒反應、感到煩躁。在這個時候,父母可以試著把自己放在孩子所處於的情形,先嘗試觀察並猜出他們的感受,想想如果自己遇到了同樣的情況,生氣、傷心、興奮或其他過激的情緒反應是否是可以被理解的。當父母理解了孩子的情緒之後,要做的就是接納他們的情緒,絕對不可以把所有的情緒失控怪罪在唐氏症候群上。要記得,要是連自己的父母都無法接受自己,無法明白唐氏症候群,其他人又怎麽又那個勇氣去瞭解他們呢? 

溝通步驟 2:理解、接納,不是無限的包容

社會的每個人都需要有自控力。父母理解了孩子的情緒、接納了孩子的反應,不代表父母可以抱著孩子、摸著他們的頭說「沒關係」或是幫他們不分青紅皂白地指責他人。父母就要對孩子進行教育,而不是讓孩子拼命地發泄情緒。理解了事發原因之後,就與孩子商討下次的應對方法,讓他們知道下次遇到類似問題時可以做的事情有哪幾項。 

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不要認爲有唐氏症候群的孩子智力發展比較慢就聽不懂大人説的話。他們只是學習能力比較慢,并不是完全聽不懂,所以父母不可以放棄與他們溝通,父母需要更多耐心和恆心去與他們溝通。 

溝通步驟 3:無限「跳針」,考驗父母耐心

有時候,特殊的孩子會不停地重複同一件事情,不管是分享快樂還是抱怨煩惱。很多人就因爲不想再聼重複的事情而失去了耐心,甚至向小孩發脾氣。這種情況下并不會制止孩子重複嘗試表達自己的想法,家長要耐心傾聽,只要孩子感受到自己被理解了就會停下來了。 

溝通= 同理心,理解 + 幫助表達 + 接納 + 公平教育

唐氏症候群的孩子,最需要的是從家人身上得到的同理心與耐心。只有在他們無法爲自己表達時,試著幫他們表達再理解他們,就像與一般孩子溝通,再給予多一些耐心去重複觀點讓他們明白就好了。

圖案/資料來源:互聯網

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